Fast jedes Mal, wenn uns jemand besucht, um Kai kennenzulernen, höre ich nachher solche Aussagen wie „Das mit der Aphasie hatte ich mir aber schlimmer vorgestellt“. Das ist natürlich lieb gemeint und auch ein schönes Lob für die Fortschritte, die Kai sich schon erkämpft hat. Woher sollen es die Leute auch besser wissen? Bei denen, die es wissen, hinterlässt es aber einen bitteren Nachgeschmack, weil man wieder einmal allein damit zurückbleibt, wie schlimm Aphasie für den Betroffenen, aber auch für sein Umfeld tatsächlich ist.

Ich musste das selbst auch erst lernen, denn wenn man sich nur mal kurz über Aphasie informieren will, ist da hauptsächlich von Sprachproblemen nach Schlaganfall die Rede und dass es verschiedene Formen von Aphasie gibt. Das mit dem Sprechen ist eben das Erste, was einem auffällt. Alles Weitere, von dem ich hier schreibe, habe ich erst durch eigene Erfahrung gelernt.

Sprachverwirrung

Jeder Aphasie-Fall ist anders, deshalb kann ich hier nur von Kai und mir erzählen. Was ich dabei zunächst einmal verstehen lernen musste: Bei Kai ist die Schnittstelle beim Sprach-Ausgang und -Eingang geschädigt. Was das bedeutet, ist wirklich schwer zu erklären. Zum einen bedeutet es, dass Sachverhalte, die ihm im Kopf völlig klar sind, gar nicht oder nicht wie gewollt ausgesprochen werden können, sondern unterwegs quasi zerbröseln oder sich verdrehen. Heraus kommt Salat oder nur ein Fragment dessen, worum es geht. Umgekehrt versteht er den Sinn der Sprache, die er hört, nicht immer vollständig. Das gilt vor allem dann, wenn Sätze lang und verschachtelt sind und viele Namen enthalten.

Da Kai schon über drei Jahre an diesem Problem arbeitet, kommt er inzwischen mit gewissen Standardsituationen so gut klar, dass man die Aphasie nicht oder nur bei genauem Aufpassen bemerkt. Hinzu kommt, dass er in gewohnter Umgebung und mit vertrauten Menschen in der Nähe sicherer im Sprechen ist. Wenn dann noch ein guter Tag dazu kommt, dann merkt man wirklich kaum etwas. Aber da hin zu kommen, war bereits richtig harte Arbeit.

Es ist unglaublich wie Kai immer weiter kämpft und dabei nicht die Geduld oder seinen Humor verliert. Wer sich nur einmal ernsthaft in seine Situation hineinzudenken versucht, wird erkennen, wie sehr einen schon allein dieses Sprachproblem von der Welt isoliert. Denn man kriegt nicht nur das, was man sagen will, nicht kommuniziert, sondern bekommt auch nur unvollständig Sinn in das, was an einen herangetragen wird. Und das, während man im Kopf völlig klar ist. Das betrifft auch Schreiben und Lesen. Als würde man in einer Sprache denken, beim Versuch seine Gedanken mitzuteilen, eine zweite Sprache produzieren und das, was man hört, ist eine dritte Sprache.

Soziale Isolation

Dieses Sprachproblem allein isoliert den Betroffenen wie gesagt schon von der Welt. Eine Folge des Nicht-Verstehen-Könnens ist aber auch, das soziale Interaktionen für ihn zu Stolperfallen werden. Wenn einem der sprachliche Kontext fehlt, woher weiß man dann, was gerade Sache ist?

Also hat Kai zunächst Standardsituationen eingeübt und welche Worte und Verhaltensweisen dafür typisch sind: Sich begrüßen und verabschieden, fragen, wie es geht und das beantworten, ich bin müde, ich hab Durst/Hunger etc. Aber außerhalb dessen lief Kommunikation zu Anfang nur stichwortartig und das mit den für Aphasie typischen Verwechslungen und Verdrehungen. Und so waren wir zunächst damit beschäftigt, Sinn in den Wortsalat zu bekommen. Das außerhalb von Therapien täglich via Skype anzugehen, war für uns beide eine sehr intensive Erfahrung.

Als wir uns dann auch persönlich trafen, wurde das Ganze noch komplexer. Das mit den Standardsituationen wusste ich da noch nicht und brachte ihn mehr als einmal aus dem Konzept, indem ich ihn nichtsahnend außerhalb solcher Standardsituationen katapultierte. Seine dabei eintretende Schockstarre verwirrte mich total. Was war plötzlich los? Es dauerte Monate bis ich es herausfand: Er konnte die Situation nicht zu einer der gelernten zuordnen und wusste einfach nicht, wie er reagieren sollte.

Das Schlimme dabei: Das bezog sich auch auf Nähe! Gerade das, was man ohnehin besser nonverbal ausdrückt. Gerade das, was man jemandem geben möchte, von dem man weiß, dass er in sich allein feststeckt! Meine erste Reaktion war natürlich, ihn gerade in verzweifelten Situationen in den Arm zu nehmen und zu drücken. Das funktionierte lange nicht. Erst als er sprachlich so weit war, ansatzweise mitteilen zu können, was beim Drücken mit ihm passiert, konnten wir das Problem angehen: Wir machten eine neue Situation zum Üben daraus. Aber der Weg dahin war richtig hart. Erleben zu dürfen, wie das Zeigen von Nähe immer selbstverständlicher für ihn wird und wie er dabei millimeterweise lernt Stress loszulassen, ist hingegen ein riesengroßes Geschenk!

Andere Folgen

Was unsere vielen Gespräche außerdem bewirkt haben: Kai setzt den Verständnis-Standard bei mir inzwischen deutlich höher an, als bei anderen. Wenn ich dann aber mal einen schlechten Tag habe und dem nicht gerecht werden kann, dann ist selbst der geduldigste Kai irgendwann am Ende mit den Nerven. Wer kann es ihm verdenken? Mir wiederum tut das sehr weh, weil ich mich ja gerade bemühe, ihm gerecht zu werden. Aber ich bin halt auch keine Maschine. Zum Glück können wir inzwischen darüber reden und dank der wachsenden Vertrautheit schnell wieder gut miteinander sein.

Was wir außerdem begreifen mussten: Das Gehirn lernt in Wellen. Am Anfang war Kai oft niedergeschlagen, wenn nach einer Zeit der Fortschritte plötzlich nichts mehr vorwärts zu gehen schien oder sogar wieder ein bisschen schlechter wurde. Erst mit der Zeit begriffen wir, dass das Gehirn nach neu Gelerntem eine Ruhephase braucht, in der es Anlauf für Neues holt. Auch von einem Tag auf den anderen kann es mal gut und mal schlechter laufen. Nur weil heute etwas gut funktioniert, kann man nicht voraussetzen, dass es das morgen auch tut. Aber dann kommen wieder wie aus dem Nichts große Sprünge, dann wieder Nebel, dann wieder der nächste Fortschritt.

All das erfordert nicht nur enorm viel Geduld, sondern ist emotional extrem fordernd. Mit anderen darüber reden ist schwierig, wenn derjenige solche Situationen nicht selbst kennt oder bereit ist, sich wirklich reinzudenken. Das macht einsam, weswegen viele Aphasiker und ihr nächstes Umfeld sich isoliert fühlen. Bei manchem zerbrechen selbst die nächsten Bande, weil man den Herausforderungen nicht mehr gewachsen ist.

Reden hilft

Wenn also jemand zu mir sagt: „Das mit der Aphasie hatte ich mir schlimmer vorgestellt“, dann atme ich einmal tief durch und werde künftig auf diesen hier Text verweisen. Es ist Kai und mir nämlich ein großes Anliegen, dass die Menschen besser verstehen lernen, was es mit Aphasie auf sich hat und wie sehr Betroffene und ihr Umfeld darauf angewiesen sind, dass es Menschen gibt, die sich die Mühe machen, zuzuhören und mit einem ernsthaft darüber zu reden. Und das jenseits von Therapien und Selbsthilfegruppen, sondern mitten in der Gesellschaft.

Danke an alle, die diesen Text lesen und weitersagen.

Titelfoto: Benedikt Geyer

Annette Schwindt

macht beruflich was mit Kommunikation. Seit Anfang 2017 Kais Chronistin hier im Blog und Organisatorin von #einRadfuerKai. Bildet seitdem mit Kai und ihrem Mann Thomas #teamsutsche. Bloggt privat auf

www.annetteschwindt.de